STOPSANFILIPPO

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Ayer, víspera de Reyes, colgamos en nuestro balcón los globos de STOPSANFILIPPO con nuestros deseos para que los Reyes Magos: Melchor, Gaspar y Baltasar los recogieran por la noche y los hagan realidad en este nuevo año 2015.


El síndrome de Sanfilippo es un desorden degenerativo raro del sistema nervioso central que pertenece a un grupo de enfermedad genéticas conocidas como desorden lisosomal de almacenaje. Es una enfermedad que no se detecta al nacer. Los bebés parecen normales al nacer, pero los síntomas característicos empiezan a aparecer con el tiempo.


Los síntomas son progresivos: problemas de conducta, alteraciones del sueño, pérdida de habilidades como el habla y el aprendizaje, infecciones respiratorias frecuentes, retraso mental en formas severas, deformidad ósea y rigidez de articulaciones, epilepsia y muerte temprana.


El trastorno afecta a los niños de diferente manera y su desarrollo será más rápido en algunos casos que en otros. El deterioro es gradual.


Este año la Fundación Stop Sanfilippo ha creado una bonita iniciativa para estas navidades: Comprar un globo que viene con una tarjetita, por 2 € de donación, en esa tarjetita tú escribes un deseo para los niños que padecen esta enfermedad y lo cuelgas de tu ventana los días 24 de diciembre o 5 de enero para que el Olentzero y/o los Reyes Magos los recojan y hagan realidad nuestros deseos para estos niños. Nosotros ya hemos colgado los nuestros y esperamos de corazón que la ciencia avance y que no sufran más niños.


Os dejo unas fotos escribiendo y colgando nuestros globos.




[caption id="attachment_1251" align="aligncenter" width="640"]Globos y tarjetitas Globos y tarjetitas[/caption]

[caption id="attachment_1252" align="aligncenter" width="640"]Nurilove y Andrés escribiendo sus deseos Nurilove y Andrés escribiendo sus deseos[/caption]

[caption id="attachment_1253" align="aligncenter" width="640"]Preparados para colgar los globos en nuestra terraza Preparados para colgar los globos en nuestra terraza[/caption]

[caption id="attachment_1254" align="aligncenter" width="640"]Nurilove y los globos de Stopsanfilippo Nurilove y los globos de Stopsanfilippo[/caption]

Os deseo que tengáis unos Felices Reyes, que os hayan traído muchos regalitos. Si habéis sido buenos, sino carbón. Y que disfrutéis del roscón en el desayuno del día más mágico del año, en el que todos los sueños deberían hacerse realidad.


Animo a todas las familias que tienen que luchar diariamente con una enfermedad tan dura, desde aquí les mando un fuerte abrazo y mucha suerte y mis mejores deseos para que la ciencia avance rápido y no sufran más niños.


FELICES REYES Y FELIZ AÑO!!!!!

4 comentarios

  1. Qué bonito post y sobre todo por muy buena causa. Están muy guapos en las fotos pidiendo sus deseos. Espero q los reyes magos les traigan muchos regalitos. Ya me contarás 😘😘

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  2. Gracias preciosa. Ya sabes q me sensibilizo mucho con algunas cosas y con los niños más.... Muchas gracias linda.... Si se portaron super bien los reyes. Espero q contigo también. Bss

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  3. Gran iniciativa y precioso post Nuria!!!!!

    Un besote

    www.libe-llue.com

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  4. Gracias preciosa.... Ya sabes q me gusta ayudar

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